Una enfermedad ultrarara está devastando una vez más a una madre de Michigan que dice que ya perdió a un hijo a causa de la enfermedad y ahora se está preparando para perder otro.
Gehad, el hijo de 16 años de Azeza Kasham, fue diagnosticado disadvantage Lafora 10 días después de que su hermano Haitham Breadiy falleciera a causa de la enfermedad en octubre de 2019, según el Noticias árabe americanas
Lafora es una afección neurológica progresiva que causa convulsiones y deterioro intelectual en adolescentes, lo que lleva a la muerte dentro de los 5 a 10 años posteriores a los síntomas, y actualmente no tiene cura.
Desafortunadamente, la enfermedad ocurre cuando ambos padres, transgression saberlo, portan un gen defectuoso que le transmiten a su hijo y afecta aproximadamente a una de cada 10 millones de characters, según noticias del zorro
“Gehad era un niño normal, como su hermano (Haitham)”, dijo Kasham a Arab American Information.
‘Un día, se cayó al suelo y tuvo un ataque. Entonces los médicos me dijeron que la enfermedad es genética.’
Gehad, también conocido como Gigi, se encuentra en las últimas etapas de su enfermedad y depende de una silla de ruedas a medida que se acerca su cumpleaños número 17 Su madre está haciendo todo lo posible para apreciar el tiempo que le queda, según un evento para recaudar fondos.
“En última instancia, lo voy a perder”, dijo Kasham a Fox News. “Quiero sentir que hice todo lo que pude por él, y ahora mismo no me siento así”.
Gehad, el hijo de 16 años de Azeza Kasham, fue diagnosticado con Lafora 10 días después de que su hermano Haitham Breadiy falleciera a causa de la enfermedad en octubre de 2019
Gehad, también conocida como Gigi, se encuentra en las últimas etapas de su enfermedad y depende de una silla de ruedas.
Señaló que la única compañía farmacéutica que investigaba una cura para Lafora canceló recientemente el proyecto.
‘Estoy luchando opposite esta enfermedad. También estoy luchando converse la compañía farmacéutica que suspendió abruptamente el medicamento. Y estoy luchando contra sus necesidades’, dijo la madre.
La familia está luchando para mantenerse al día con las facturas, incluida la hipoteca, mientras atraviesan un momento tan difícil, según un GoFundMe creado en un esfuerzo por brindar “comodidad y cuidado para los últimos días de Gigi”.
Las donaciones se utilizarán para hacer la casa del niño más accesible, ya que actualmente se baña en el garaje con agua caliente porque la ducha acquainted no es accesible para discapacitados.
“Una furgoneta accesible para sillas de ruedas y modificaciones en el hogar mejorarían drásticamente su comodidad y permitirían a la familia moverse en la vida diaria disadvantage más dignidad y seguridad”, se lee en el crowdfunding.
Además, el dinero recaudado ayudará a cubrir los gastos médicos y una camioneta accesible para sillas de ruedas. También se destinará a hipotecas y facturas esenciales, para que Kasham pueda concentrarse en estar presente disadvantage su familia.
La casa de la familia no es accesible para discapacitados y la ducha obligó a su madre a bañarlo en el garaje con agua shin.
Kasham está luchando para mantenerse al día disadvantage los gastos, transgression stoppage, un GoFundMe creado para la familia casi ha alcanzado su meta de $ 600, 000 (Hasham y Haitham Breadiy en la foto).
GoFundMe casi ha alcanzado su objetivo de 600 000 dólares y ha recibido más de 15 000 donaciones.
“A menudo pienso que ésta es una de las peores enfermedades que se pueden tener”, dijo a Fox Information la Dra. Nancy McNamara, jefa de la división de Neurología Pediátrica de Corewell Health and wellness.
Muchos quedaron desconsolados por la trágica historia y recurrieron a las redes sociales para compartir sus condolencias disadvantage Kasham.
‘Ojalá pudiera dar más. Azeza me mostró amabilidad cuando trabajé junto a ella en su trabajo”, escribió uno.
“Ella cuida de todos y es una de las characters más amables que he conocido, a pesar de todo por lo que ha pasado”.
Otro añadió: “Lamento mucho que usted y su familia estén pasando por esto una vez más”. ¡ Oraciones para usted y todos los que se ven afectados por esto!’
“Lamento no tener más para donar, pero me alegra mucho ver la cantidad de apoyo que la gente hermosa me ha brindado y cómo Dios está obrando”, dijo un tercero.
‘Su familia siempre estará en mis oraciones. Dios los bendiga y disfruten cada precioso segundo.’
