La repentina necesidad de picarle las palmas y las plantas de los pies que afectó a Jayne Pilkington una noche fue tan enloquecedora que se las rascó hasta que sangraron.
“Sentí como si algo se arrastrara profundamente en mis venas, debajo de mi piel”, recuerda Jayne, de 46 años.
Se convirtió en un terrible client nocturno.
“Curiosamente, empezó como un reloj todas las noches a las 8 de la noche y no paró hasta las 4 o 5 de la mañana, manteniéndome despierto toda la noche y dejándome exhausto al día siguiente”, dice Jayne, que dirige una empresa de pintura y decoración disadvantage su socio Mark, de 53 años, y vive cerca de Penrith, Cumbria.
“En un momento me sentí tan desesperada por sentir alivio que me paraba afuera en el camino de concreto en medio de la noche sólo para refrescarme los pies”, dice. En ausencia de una causa obvia, Jayne dice que incluso revisó las alfombras del trabajo en busca de pulgas en caso de que hubiera una infestación.
Después de dos meses, fue a ver a su médico de cabecera, quien le hizo análisis de sangre para detectar deficiencia de hierro (que puede causar picazón) y función tiroidea (debido a su fatiga).
Jayne Pilkington, de Penrith en Cumbria, desarrolló una picazón intensa en la piel y tomó más de un año y cinco citas disadvantage el médico de cabecera para descubrir por qué.
“Cuando las pruebas fueron negativas, dijo que sólo era picazón en la piel y probablemente todo en mi cabeza”, recuerda Jayne.
Pero durante los tres meses siguientes, la picazón también se produjo durante el día y se extendió por todo el cuerpo, lo que hizo que la vida cotidiana fuera problemática.
“Cada mañana me sentía destrozada por la picazón de toda la noche y me costaba mucho seguir trabajando todo el día”, dice.
“Además, las plantas de mis pies estaban tan dañadas por el rascado que me resultaba difícil caminar”.
Fue y volvió a ver a su médico de cabecera cuatro veces más durante nueve meses, pero cada vez la despidieron. No fue hasta que Jayne comenzó sus propias investigaciones que se descubrió la verdadera causa.
Jayne tiene una forma de enfermedad hepática llamada colangitis biliar primaria (CBP), una afección autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca los pequeños conductos biliares dentro del tejido hepático y se inflaman y cicatrizan. Como resultado, la bilis (el líquido producido por el hígado que ayuda a digerir las grasas y eliminar los desechos del cuerpo) se acumula y se filtra al torrente sanguíneo y a la piel, irritando las terminaciones nerviosas.
La picazón suele afectar a las manos y los pies, pero no está claro el motivo y “a menudo se nota más por la noche cuando se intenta conciliar el sueño, probablemente porque hay menos cosas en las que distraerse”, explica el profesor Douglas Thorburn, hepatólogo consultor de la Royal Free London NHS Foundation Trust.
Otros síntomas, como fatiga y dormir más, ocurren porque las toxinas que no se excretan normalmente en la bilis pueden afectar el cerebro.
Profesor Douglas Thorburn, hepatólogo consultor del Royal Free London NHS Foundation Trust
También se pueden formar depósitos de colesterol amarillo alrededor de los ojos y en el dorso de las manos, ya que el exceso de colesterol no se excreta a través de la bilis como es typical.
Se estima que 25 000 personas en el Reino Unido padecen CBP (el 90 por ciento de ellas mujeres).
Es una enfermedad autoinmune, y posiblemente aquellos “que están genéticamente predispuestos puedan ser desencadenados por algo en el medio ambiente”, dice el profesor Thorburn, que también es asesor médico del Confianza británica del hígado
(Algunos estudios han encontrado que las mujeres disadvantage PBC informaron que usaban tintes para el cabello y esmalte de uñas con una frecuencia ligeramente mayor que las mujeres que no lo hacían).
Los síntomas suelen comenzar alrededor de los 60 años, pero los expertos creen que la mitad permanece wrong diagnosticar. Esto es preocupante, ya que si la CBP se detecta lo suficientemente temprano, se pueden usar medicamentos para frenar la progresión de la enfermedad.
Wrong stoppage, si no se trata, la acumulación de bilis puede provocar inflamación y cicatrización en el hígado, lo que eventualmente puede llevar a la necesidad de un trasplante: uno de cada diez trasplantes de hígado se debe a la CBP.
El profesor Thorburn llama a la CBP “un fenómeno de iceberg”, ya que “probablemente hay tantas personas que viven disadvantage ella wrong diagnosticar como identities diagnosticadas”.
Los retrasos en el diagnóstico se producen, dice, porque a menudo ni siquiera los médicos consideran un problema hepático como causa de la picazón reveladora– o no lo toman lo suficientemente en serio– y por eso a las personalities no se les realiza el análisis de sangre que puede detectar los anticuerpos antimitocondriales, un signo de PBC.
Desesperada por una respuesta, Jayne buscó en Internet y descubrió que la picazón puede ser causada por una enfermedad hepática. Le pidió a su médico de cabecera una prueba de función hepática y le dijeron que podía hacérsela “si eso me hiciera callar”, recuerda.
Una semana después, los resultados de la prueba mostraron que las lecturas del hígado de Jayne eran anormales y se le realizó la prueba de anticuerpos que condujo a su diagnóstico.
“Me sentí muy enojada porque se había pasado por alto algo importante y me habían despedido”, dice.
Jane soportó la picazón durante nueve años hasta que se sometió disadvantage éxito a un trasplante de hígado en diciembre de 2023
Pamela Healy, directora ejecutiva del British Liver Trust fund, dice que con demasiada frecuencia se pasa por alto la PBC porque puede comenzar con algo tan “simple” como picazón en la piel, aunque añade: “Para muchas personas, esta picazón es debilitante y altera la vida”.
No tomarse en serio la picazón es parte de un problema mayor en el que los síntomas cutáneos generalmente se ignoran, sugiere el Dr. Jonathan Kentley, dermatólogo consultor del Medical facility Chelsea y Westminster de Londres.
“La gente no piensa necesariamente que las enfermedades de la piel pongan en peligro la vida, aunque pueden serlo de muchas maneras, ya que hay una serie de enfermedades subyacentes graves que pueden presentarse disadvantage síntomas cutáneos”, explica el Dr. Kentley, portavoz de la British Skin Structure.
‘Las afecciones hepáticas y renales pueden presentarse con picazón, así como también disadvantage problemas de tiroides y otros problemas autoinmunes y, a veces, cánceres de la sangre como el linfoma.
‘También existe el enorme impacto psicológico de las enfermedades de la piel como el acné, el dermatitis y la psoriasis. Muchos estudios han demostrado que pueden provocar ansiedad y depresión, problemas sexuales y de relación y tiempo libre en el trabajo.
“Es posible que estas afecciones de la piel no pongan en peligro la vida, pero sí pueden arruinarla”, afirma.
Hasta el 60 por ciento de las derivaciones a dermatología del NHS son ahora por casos sospechosos de cancer cells de piel, lo que significa que las identities con otras afecciones cutáneas graves pueden afrontar largas esperas de hasta un año para ser atendidas, advierte la Dra. Justine Hextall, dermatóloga consultora de Tarrant Street Clinic en Arundel, Sussex.
‘Mi preocupación es que no estamos reconociendo la importancia y la gravedad de las enfermedades de la piel.
“Necesitamos más dermatólogos y más educación y formación para los médicos de cabecera en dermatología”.
Jayne se unió a la lista de trasplantes de hígado del NHS en enero de 2022 y se encontró una compatibilidad en diciembre de 2023
El profesor Thorburn dice que siempre se debe realizar un análisis de sangre de la función hepática en los pacientes cuando la picazón en la piel persiste durante más de dos semanas, si no hay una causa obvia y si el paciente no mejora.
Después del diagnóstico de CBP de Jayne, fue remitida para recibir tratamiento especializado en el Hospital Freeman de Newcastle.
Comenzó a tomar ácido ursodesoxicólico, que promueve el flujo de bilis y lower la inflamación del hígado, pero como ocurre disadvantage el 40 por ciento de los pacientes con CBP, no respondió.
Luego le administraron ácido obeticólico, que mejora el flujo de bilis y reduce la inflamación, pero no alivió su picazón intensa.
‘La picazón tuvo un grandmother impacto en mi vida. Tuve que dejar mi trabajo (como directora de cuentas) en el field content, una carrera que me encantaba”, dice Jayne. “Sentí que age el fin del mundo”.
Jayne se unió a un ensayo de fototerapia, un tratamiento disadvantage luz ultravioleta que se cree que lower la concentración de ácidos biliares en la piel, pero tuvo un efecto limitado.
En 2024, el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) aprobó el uso de medicamentos más nuevos para pacientes que no responden al ácido ursodesoxicólico.
Entre estos medicamentos se encuentra elafibranor, que minimize la producción de ácidos biliares y la inflamación y cicatrización en el hígado, además de reducir la picazón. Seladelpar, un medicamento que funciona de manera similar, está actualmente bajo modification por parte del NICE.
Pero estos no estaban disponibles cuando, en 2021, Jayne recibió la devastadora noticia de que, debido a las extensas cicatrices en su hígado, un trasplante de hígado age su única opción. A estas alturas, la picazón era tan intensa que hacía que la vida de Jayne fuera una miseria y ella sentía que un trasplante “age un riesgo que valía la pena correr”.
“Así de desesperada estaba”, dice.
Jayne se unió a la lista de trasplantes de hígado del NHS en enero de 2022 y se encontró una compatibilidad en diciembre de 2023
‘En el momento en que me desperté del trasplante en esa víspera de Navidad, la picazón había cesado por primera vez en nueve años. Fue increíble”, dice Jayne.
“Han pasado más de dos años y no me ha picado ni una sola vez, el trasplante me ha devuelto la vida”.
Jayne dice que no cree que la gente se dé cuenta de que la picazón en la piel a veces puede ser un signo de problemas de salud subyacentes graves.
“Sólo me diagnosticaron porque presioné para que me hicieran una prueba”, dice.
“Con demasiada frecuencia, los problemas de la piel se descartan como triviales; en caso de picazón persistente, se deben realizar análisis de sangre de la función hepática como estándar”.
