Ha muerto una niña de seis años que nació con una forma rara de epilepsia cuyos padres recaudaron cientos de miles de dólares e hicieron campaña para lograr una mayor conciencia sobre esta enfermedad incurable.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, capturó corazones de todo el mundo cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love.
La Sra. Oudshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora acompañada de una foto de sus manos entrelazadas el miércoles por la tarde.
“Es trick el corazón más doloroso y destrozado compartir que nuestra querida Lulu falleció ayer pacíficamente en nuestros brazos, rodeada y profundamente amada por toda su familia”, escribió.
‘Dave y yo estamos completamente destrozados. Simplemente no hay suficientes palabras para expresar nuestra agonía. Nuestra niña se ha ido.’
Lulú, que padecía el síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma compleja y tomb de epilepsia de inicio en la infancia caracterizada por tipos múltiples y concurrentes de convulsiones.
Little.lulu.love siguió las luchas diarias de Lulu mientras ella y sus padres lidiaban disadvantage su debilitante condición.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, capturó corazones cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love. Lulu aparece en la foto con su madre.
La Sra. Oudshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora acompañada de esta imagen el miércoles por la tarde.
Un llamamiento de GoFundMe establecido hace cuatro años para recaudar dinero para apoyar a Lulu y su familia alcanzó los 38 107 dólares, superando un objetivo de 30 000 dólares.
La Sra. Oudshoorn también creó el Lulu Love Job, recaudando casi 500 000 dólares para esa campaña y Epilepsy Activity Australia en sólo tres años.
Tanto la señora Oudshoorn, que anteriormente trabajaba en el market inmobiliario, como su marido, un ejecutivo de banca y gestión de fondos, se convirtieron en directores de Epilepsy Activity Australia.
Lulu tenía sólo 11 semanas cuando le diagnosticaron el síndrome de West, un tipo de epilepsia extremadamente raro que provoca graves retrasos en el desarrollo y no tiene cura.
A los dos años, Lulu todavía no podía caminar ni pararse de forma independiente y no hablaba.
Lulu experimentó convulsiones cada vez más regulares y posteriormente le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, una de las formas más graves de epilepsia.
La Sra. Oudshoorn se vio obligada a dejar su trabajo para convertirse en la cuidadora de Lulu a tiempo completo y hace cuatro años describió el diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut como “robándonos la luz que tan fugazmente brilla en nuestras vidas”.
“Luella es la niña más gentil y dulce y está llena de amor”, dijo Oudshoorn al Daily Mail en aquel entonces.
Lulú, que padecía el síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días
‘Vemos momentos de su personalidad brillar, pero depende del día.
‘Cada día es muy diferente. En su mayor parte, es una niña feliz, pero las convulsiones no child buenas y causan destrucción en el cerebro cada vez.
‘Hacemos mucha fisioterapia disadvantage la esperanza de que alcance esos hitos, pero de todos modos queda un camino largo y agotador por delante.
“Necesitará cuidados continuos por el resto de su vida”.
La Sra. Oudshoorn luchó disadvantage éxito por financiación adicional del NDIS cuando le dijeron que Lulu no estaba lo suficientemente “discapacitada” como para recibir más atención subsidiada.
Los Oudshoorn probaron decenas de tratamientos antiepilépticos transgression éxito antes de recurrir al cannabidiol, un aceite de marijuana que alivió algunos de los síntomas de Lulu.
Oudshoorn calificó el tratamiento como un cambio de vida y dijo que mejoró la capacidad cognitiva y la función motora de Lulu a pesar de la progresión al síndrome de Lennox-Gastaut.
“No es una cura, pero sí ayuda, ya que le permite mantener y retener lo que aprende”, dijo la señora Oudshoorn al Daily Mail.
‘En su peor momento, tendría hasta 250 convulsiones por día, que se han reducido a 30 – 40 con el uso de aceite de CBD.
“Pasó los primeros seis a ocho meses de su vida entrando y saliendo del medical facility, por lo que es algo que debemos intentar evitar en la medida de lo posible”.
